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社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

支持與團結罕見軟骨發育不全症患者及家庭,推動醫療關懷與社會友善

協會宗旨與使命

本會源起於 馬偕醫院1997年底成立的「軟骨發育不全病友會」,逐步發展並於2011年11月12日正式成立本協會。 

  • 促進社會大眾對 軟骨發育不全症 之瞭解與認識。 
  • 協助患者取得治療資訊、妥善醫療復健與相關醫療資源。 
  • 增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷。 
  • 與國內其他罕見疾病組織共同推動保障就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。 
服務範圍與特色
推動「小小人兒」(軟骨發育不全症患者)之醫療、社會參與、權益保障。 

舉辦病友聯誼、家屬互助、教育宣導、就業輔導、醫療復健資源整合等多項活動。 

致力提升患者生活品質並擴大社會識別、消弭歧視與誤解。

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